Подготовка и адаптация: прием пациентов с расстройствами аутического спектра

• Обладают ли пациенты с РАС повышенным риском глазных болезней?
• Какие в Великобритании действуют законодательные акты в отношении людей со специальными потребностями?
• Как мы можем адаптировать оптометрический прием к пациентам с РАС?
• Подготовка
• Адаптация
• Заключение

Введение

Как часто во время проведения оптометрического обследования вы инструктируете пациента, задаете вопросы или предоставляете выбор? Например, врач спрашивает: «Лучше так или так?» А пациент отвечает: «В обоих случаях нет резкости». Стоит признать, что часто ответ обследуемого или вовсе бесполезен, или не соответствует ожиданиям врача. Как-то раз моя знакомая попросила пациента посмотреть вверх, на что он потребовал уточнить, что она пимеет в виду. Наше, как мы полагаем, точная инструкция, когда мы ожидаем вполне конкретной реакции, может завершиться неожиданным поведением. Другой пример, это когда мы просим человека сесть на место для осмотра, а он вместо кресла для обследуемого садится на стул у стены. То, что нам кажется вполне однозначным, пациентом может восприниматься совсем иначе.  

Что уж говорить о таких людях, которые испытывают сложности с общением. В нашем случае речь о тех, кто страдает расстройствами аутистического спектра (РАС), а таких, по разным оценкам, 1–4% от населения Земли [1, 2]. РАС – это группа сложных расстройств развития мозга, их объединяют три общие черты и множество ассоциируемых с РАС признаков [3]. К первым относятся нарушение коммуникации, нарушение социализации, повторяющееся или ограниченное поведение. Это означает, что лица с РАС, скорее всего, будут испытывать сложности в понимании устных и не устных обращений к ним, а также с вербализацией своих чувств и желаний. А вот упомянутые признаки далеко не во всех случаях проявляются. Среди них можно назвать ограниченные воображение и творческие способности, гипо- или гиперсенситивность к чувственным стимулам, фобии, рассеянность внимания, вызывающее поведение, неспособность к обучению, обсессии (навязчивое поведение).

 

Люди с РАС интерпретируют окружающий их мир не так, как мы; он может запутывать их, переполнять чувствами, они не способны планировать его развитие, поэтому посторонним людям они могут часто казаться странными, озлобленными, упертыми. 

РАС – это пример «скрытой инвалидности», поскольку для окружающих их состояние не сразу проявляется [4, 5]. Считается, что на самом деле распространенность РАС куда больше, чем 1–4%, просто многим не поставлен официальный диагноз. В частности, вероятно, РАС страдает большее количество женщин, чем их числится в регистре Национального общества аутизма. Вполне возможно, что некоторые из наших «сложных» пациентов как раз имеют недиагностированные РАС, они не могут адекватно выражать свои мысли и чувства, поэтому для них подбор очков – дело расстраивающее и полное стресса [4]. Известно, что качество медицинской помощи, оказываемое лицам с РАС, хуже по сравнению с таковым в отношении других людей, без аутизма [6, 7], и делаются предположения, что продолжительность их жизни меньше в силу этого неравенства [8–10]. Также считается, что именно пациентам с РАС оказывается медпомощь самого ужасающего качества среди всех инвалидов [11]. 

Обладают ли пациенты с РАС повышенным риском глазных болезней?

Знаний по этой теме у нас маловато. Как правило, большинство исследователей сосредотачивались на изучении людей с нарушениями обучаемости (НО). Поэтому довольно сложно оценить риск развития глазных болезней у пациентов с РАС, поскольку его нужно дифференцировать от риска у лиц с НО. Что нам известно, так это то, что пациенты с НО как раз имеют повышенный риск ухудшения зрения [12]. Также установлено до некоторой степени точности, что у них повышен риск уменьшения значения ближней точки конвергенции [13] и косоглазия [14]. Есть исследование, которое показало, что у детей с РАС, подверженных зрительному стрессу, наблюдалось улучшение способности к чтению при использовании специальных цветных светофильтров [15]. 

Научные исследования в области неврологии направлены на поиск причин, вызывающих РАС; они смогли, в частности, установить то, что обработка визуальной информации у аутистов отличается от ее обработки у лиц без РАС [16].

В качестве примера этого можно привести так называемый тест встроенных фигур (Embedded Figures Test); во время его проведения у лиц с РАС происходит распознавание фигур внутри картины, но отсутствует идентификация более общего изображения [17]. 

Помимо этого, у лиц с РАС по меньшей мере такой же риск развития предотвращаемого ухудшения зрения, как и у людей без РАС. Поэтому у них бывает и косоглазие, и амблиопия, и рефракционная ошибка и т. д., а также возрастные глазные болезни. Примерно 75% людей с РАС имеют также и НО. А у тех, у кого НО присутствует, есть повышенный риск развития глазных заболеваний [18]. 

Поскольку многие случаи ухудшения зрения можно предотвратить, если на раннем этапе обнаружить негативную тенденцию [19], и они оказывают существенное влияние на качество обучения [20], важно обеспечить детям с РАС такой же уровень офтальмологического наблюдения, как обычным детям. То же самое верно и в отношении взрослых с РАС. 

Какие в Великобритании действуют законодательные акты в отношении людей со специальными потребностями?

В 90-е годы прошлого века произошла смена парадигмы в медицинской модели оказания помощи инвалидам; согласно изменениям любой член общества может получить доступ к медицинскому обслуживанию и социальной помощи независимо от его специфических потребностей. Сопутствующие законодательные акты [21–25] обязывают тех, кто предоставляет услуги, адаптировать их таким образом, чтобы ни чьи права не ущемлялись [26]. В 2010 году все это было сведено в единое целое в так называемой Стратегии по аутизму: «Цель данной стратегии – переход от адаптации людей к услугам к адаптации услуг к людям для того, чтобы отвечать потребностям человека» [27]. 

Колледжем оптометристов опубликованы руководства по оказанию профессиональных оптометрических услуг; в них четко и ясно оговорено, что процедура оптометрического обследования должна быть адаптирована к потребностям человека с особыми нуждами [28]. Генеральный оптический совет также выпустил стандарты для оптометристов и оптиков, в которых говорится, что профессионалы должны проводить подходящие тесты и эффективно осуществлять коммуникацию с пациентами, делая их центром происходящего [29]. Помимо этого, Национальная служба здравоохранения Великобритании обязывает профессионалов осуществлять коммуникацию с пациентом в том формате, который он предпочитает, так что он сможет понять, на что он дает согласие, чего ожидать от обследования и от его результатов. Это придает смысл происходящему для пациента и сопровождающих его лиц [30].

Как мы можем адаптировать оптометрический прием к пациентам с РАС?

Для того чтобы ответить на этот вопрос, важно рассмотреть оптометрический прием глазами пациента. Современный уровень развития технологий привел к тому, что визит в глазную клинику часто превращается в посещение «магазина» для совершения покупок, а не за медицинским назначением. Во время консультации у человека задействуются разные сенсорные каналы, он сталкивается с незнакомым оборудованием, в кабинетах неведомые запахи и электрические приспособления, яркие дисплеи и объекты, вызывающие любопытство, некоторые из них касаются кожи пациента. Без осмысления всего этого обычное оптометрическое обследование может стать источником замешательства и стресса. Переполнение сенсорных возможностей может активировать вызывающее поведение, что негативно скажется на обследовании. Причем у каждого подобного пациента свой набор триггеров, активирующих подобное поведение, и невозможно заранее спланировать, какой подход оптимален в данном случае РАС.

К счастью, выработаны некоторые очень простые изменения, которые можно интегрировать в свою практику, и они улучшат исход оптометрического обследования для всех пациентов, независимо от того, есть у них РАС или нет. Общую схему таких изменений делят на два этапа: подготовка и адаптация.

Подготовка

Заранее выясните как можно больше

Пациенты часто заполняют опросники, когда приходят на прием к тому или иному врачу, тогда почему бы не предложить им сделать то же самое перед обследованием оптометриста? Простой опросник позволит специалисту заранее выяснить особенности здоровья пациента, его специальные потребности, а пациент будет понимать, что он сообщил врачу всю важную для него информацию. Опросник также предоставляет ему возможность выразить письменно те мысли, которые он стесняется вербализовать при прямом разговоре; сопровождающие его лица также смогут через письменные ответы сообщить врачу информацию, которую, может быть, им не хотелось бы озвучивать в присутствии сопровождаемого. 

Информация в опроснике позволит оптометристу заранее подготовиться и задать пациенту уточняющие вопросы относительно специальных потребностей, указанных в этом документе. Чем раньше врач получит такую информацию, тем лучше, но, даже если она получена в день приема, это не снижает ее ценности. 

В Великобритании распространен опросник под названием «Расскажите оптометристу о себе», он очень полезен при приеме пациентов с НО [31]; вопросы охватывают такие сферы, как предпочтения, личная информация, анамнез. Его можно использовать вместо общего опросника, если известно, что у человека присутствуют НО. 

Предоставьте пациенту как можно больше информации заранее

Для пациента также важна подготовка. Лица с РАС обычно отмечают, что в случае заблаговременного знания того, что им предстоит, сколько это будет длиться и какие будут ощущения, им на приеме более комфортно. Поэтому лучше предоставить им заранее такую информацию; это позволит им сформировать ожидания, не обращать внимания на триггеры беспокойства и вызывающего поведения, что увеличит шансы на успешное проведение оптометрического обследования.

В идеале речь идет о специальном буклете, в котором рассмотрены все этапы обследования; ознакомление с его содержанием пациента с РАС до приема позволит тому подготовиться психологически к этой процедуре. В принципе сокращенную версию такого буклета можно презентовать всем пациентам, обращающимся за оптометрической помощью. Более развернутое представление об обследовании требуется лицам с выраженными формами РАС. Это может быть брошюра, в которой стоит рассказать подробно, что именно произойдет, сколько это продлится, кто будет их врачом, в ней также нужно разместить фотографии всего оборудования и персонала. Важно помнить, что после того, как такой человек сформировал свои ожидания, нужно вести прием так, чтобы их не нарушать, поскольку даже небольшое отклонение от заранее нарисованной в уме перспективы способно вызвать приступ беспокойства и дискомфорта. У Национального общества аутизма на веб-странице опубликована полезная информация для пациентов и врачей о подготовке к обследованию у офтальмолога или оптометриста [32].

Адаптация

Адаптация процедуры обследования производится на основании информации, взятой из опросника. В таблице сведены вместе детали некоторых адаптационных приемов, касающихся определенных черт аутистов. Однако из всех них можно выделить несколько ключевых изменений стандартной процедуры, их мы обсудим ниже. 

Коммуникация

К коммуникации мы относимся как к чему-то самому собой разумеющемуся. Часто говорим общими фразами, не думая, что их воспримут буквально. Используем свой словарный запас, исходя из возраста собеседника, и надеемся, что нас будут понимать. А вот лица с РАС имеют ряд сложностей во всех возможных видах коммуникации; они с трудом понимают указания, мимику, жесты, некоторые фразы они понимают слишком буквально. Человек с РАС может вести беседу, но обработка поступающей информации и формирование ответа у него занимают много времени. Другие сенсорные каналы получения информации способны отвлекать его или переполнять эмоциями, в таком случае невозможна концентрация. Зная эти подводные камни общения с пациентами с РАС, нужно выяснить у человека предпочитаемый канал общения, использовать простой язык, задавать за раз один вопрос, а не обрушивать на него несколько вопросов и несколько возможных ответов в одном предложении. 

Признаки РАС и их влияние на оптометрическое обследование:

Признак	Влияние	Адаптация
Нарушение коммуникации (вербальной и невербальной) Не может понимать подразумеваемое. Предпочитает зрительные символы или альтернативные каналы коммуникации	Не понимает указаний или вопросов. Может быть менее коммуникабелен, чем кажется. Не способен интерпретировать мимику и схватывать подразумеваемое контекстом	Используйте предпочитаемый канал коммуникации. Инструкции должны быть простыми. Язык должен быть буквальным. Задавайте один вопрос за раз. Предоставьте время понять вопрос и обдумать ответ. Всегда объясняйте, не рассчитывайте на то, что пациент поймет мимику или жесты
Нарушения социализации Сложность с созданием отношений. Сложности с выражением своих чувств и с пониманием чувств окружающих. Сложности с предсказанием намерений других людей. Сложности с пониманием ожиданий других людей	Не способен к общению один на один. Не придерживается норм этикета, хватает все в кабинете руками, не понимает, что нужно сидеть в очереди на прием. Не контролирует свои реакции на тех этапах обследования, которые вызывают у него стресс.  Не способен представить, чего ожидать от оптометриста, какие его намерения	Пусть пациент приведет с собой того, с кем он привык общаться. Подбирайте время приема так, чтобы не нужно было ждать в очереди. Можно заранее провести ознакомительный прием, дать возможность потрогать все в кабинете. Объясните, чего нужно ожидать и почему.  Объясните, что вы собираетесь сделать и зачем
Повторяющееся поведение Предпочтение привычных путей. Сопротивление изменениям. Следование выработанным правилам	Сложности с поведением, когда что-то не соответствует ожиданиям. Не способен добраться до врача, если привык находиться в другом месте в данное время приема. Не может сидеть в очереди и ждать приема, если он задерживается. Быстро фиксируется, привыкает именно к этому врачу и к этим тестам	Заранее сообщайте о произошедших изменениях – например, что врачу пришлось отлучиться. Подготовьте пациента именно к сегодняшним тестам. Если это прием в рамках динамического наблюдения, скажите, что в этот раз обследование несколько другое. Если вводятся новые тесты, расскажите, что они собой представляют и зачем проводятся
Гипо- и гиперсенситивность Слишком бурная или слишком вялая реакция на определенные сенсорные стимулы	Перегруз сенсорной системы от источников света, запахов, ощущений от пробной оправы, звуков электрических моторов в приборах. Отвлекается на светодиоды, горящие на оборудовании. Не может справиться с шумом, который присутствует в очереди	Предупредите заранее о том, что ожидается нагрузка на сенсорную систему. Сведите к минимуму воздействие на сенсорное восприятие. Заранее объясните то, как проходит тест, чтобы пациенту не пришлось обрабатывать вербальную и сенсорную информацию одновременно
Рассеянность внимания	Легко отвлекается на что-либо, вызвавшее его интерес в кабинете врача. Не может оставаться сосредоточенным все время оптометрического обследования	Наведите порядок в кабинете. Разрешите пациенту потрогать оборудование и поверхности, которые отвлекают его. Быстро переходите к другому тесту, не ждите, пока внимание ослабнет совсем
Тревожность и фобии Тревожность, вызванная окружающей средой и повседневной жизнью. Тревожность, вызванная перегрузкой сенсорной информацией.  Фобии – специфические и экстремальные	Рассеянность. Предполагает наихудшее. Легко раздражается, не хочет сотрудничать. Говорит, что плохо себя чувствует. Может на чем-то зациклиться и перестать обращать внимание на происходящее на приеме. Слишком большой поток сенсорной информации может вызвать приступ тревоги	Дайте объяснения происходящему и приободрите пациента – это снижает степень тревожности.  Готовьтесь заранее, будьте на чеку относительно возможных триггеров тревожных реакций. Пусть пациент использует свои рутинные техники успокоения
Вызывающее поведение Физически агрессивное поведение. Впадение в ступор	Вызывающее поведение может быть инициировано на различных этапах приема и лишь усиливается при попытке успокоить пациента	Разрешите сопровождающему лицу применить свои обычные методы успокоения пациента. Перенесите прием на другое время, если человек перевозбужден. Заранее изучите триггеры такого поведения и старайтесь их избегать

Объясняйте проводимые тесты

Врачу, как правило, хорошо знакомы используемые во время приема приборы и тесты, поэтому легко начать думать, что пациенты воспринимают обстановку столь же привычной/обычной и для себя.  Но у пациентов с РАС часто нарушено социальное воображение, так что им сложно предопределить, для чего нужен конкретный инструмент и не представляет ли он угрозы для их жизни. Они могут не понимать, что на самом деле врач желает им только хорошего и не собирается причинять им вред. Поэтому полное объяснение всех этапов обследования способно снизить уровень тревожности и возбудимости. 

Примеры тестов для пациентов с нарушениями коммуникации

Адаптируйте или используйте подходящие тесты

Обычно мы в своей работе стараемся использовать принципы доказательной медицины. Однако для ряда пациентов наиболее привычные нам тесты либо неприемлемы, либо не дадут осмысленного результата. Существуют различные способы достижения одного и того же результата; иногда выбор той или иной методики, которая нетипична, может быть «рискованным» подходом.

Функциональное зрение. Коммуникативные расстройства могут приводить к тому, что пациент не может читать привычные буквенные оптотипы, особенно если у него вдобавок есть НО. К сожалению, некоторые люди с сильно выраженными РАС не могут участвовать и в альтернативных способах проверки зрительных функций. В таком случае остается единственный метод оценки зрения: наблюдение за глазами пациента. Адаптация тестов к специфическим потребностям, умениям, предпочтениям человека и исключение из процедуры триггеров вызывающего поведения – все это в большинстве случаев позволяет провести исследование зрительных функций. Компания SeeAbility разработала специальный набор средств для оценки зрения у лиц с особыми потребностями [33]. 

Расположение. Помимо адаптации самого теста, нужно подумать и о месте его проведения. Есть логика в том, чтобы лицам с особыми потребностями тесты проводить в их повседневной среде – например, в школе, где все им знакомо и гдеони окружены известными им людьми.

Наведение порядка. Нужно свести к минимуму присутствие всего того в кабинете, что может отвлекать внимание пациента с РАС: уменьшить любой электрический гул и минимизировать любые запахи или аромат чистящего средства, это позволит снизить нагрузку на сенсорный аппарат больного и улучшит результаты обследования. 

Постоянство. Любое изменение в процессе ожидания приема, например смена врача или переход к другому кабинету, может вызвать стресс. Поэтому нужно избегать любых изменений, чтобы снизит уровень тревожности.

Выбор. Важно поинтересоваться у пациента или сопровождающего его лица, какие варианты тестов и больше нравятся. Интуитивно мы можем решить, что раз у человека есть вербальная возможность коммуникации, то он непременно сможет пройти тест с таблицей оптотипов. Но это не так. Необходимость следовать указаниям, делать выбор, высказывать свои мнения – все это может оказаться слишком большой нагрузкой при РАС, поэтому применение таблицы с картинками может успокоить пациента (см. рисунок). 

Гибкость. Любой сервис, нацеленный на комфорт потребителя, должен быть гибким. Нужно проявлять гибкость в выборе времени приема, с тем чтобы человеку с РАС не пришлось долго сидеть в очереди (например, пусть это будет первый пациент с утра или после обеденного перерыва). Гибкость также подразумевает проведение ознакомительной экскурсии, чтобы больной смог познакомиться с обстановкой, врачом, оборудованием, – это снизит уровень тревожности. 

Заключение

Офтальмологам и оптометристам нужно оказывать услуги всем пациентам, независимо от их специфических потребностей, и при этом обеспечивать доступность таких услуг. В этой статье показано, как внесение простых изменений в прием пациента помогут адаптировать его для проведения обследования определенных категорий людей. Эти изменения позволят обеспечить приемлемый уровень комфорта для людей, страдающих РАС и НО, что поможет предотвратить дальнейшее ухудшение их зрительных функций и в ряде случаев полную слепоту. 

Список литературы

1. Coulter R (2013) 3 steps to help you examine patients with ASD. Optometry Times. Advanstar Communications Inc. 
2. Baron-Cohen S (2008) Autism and Asperger Syndrome. The facts (First edition) Oxford University Press, Oxford.
3. Wing L (1996) The Autistic Spectrum. A guide for parents and professionals. Constable, London.
4. Morton-Cooper A (2004) Health care and the autism spectrum. A guide for health professionals, parents and carers. Jessica Kingsley Publishers, London.
5. Bolick T (2004) Asperger Syndrome and adolescence. Helping preteens and teens get ready for the real world (Second edition) Fair winds press, Massachusetts.
6. Nicolaidis C, Raymaker D, MacDonald K, et al (2012) Comparison of healthcare experiences of autistic and non-autistic adults: A cross-sectional online survey facilitated by an academic-community partnership. Journal of General Internal Medicine 28 (6): 761–769.
7. Lajonchere C, Jones N, Coury D, et al (2012) Leadership in Health Care, Research, and Quality Improvement for Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorders: Autism Treatment Network and Autism Intervention Research Network on Physical Health. Pediatrics 1 (130) (Supplement 2): S62–S68.
8. Cavill S (2001) Diagnostic overshadowing, sensory impairments, Intellectual disability and psychiatry. J Intell Dis Res 45 (6): 467–483.
9. Tuffrey-Wijne I, Giatras N, Goulding L, et al (2013) Identifying the factors affecting the implementation of strategies to promote a safer environment for patients with learning disabilities in NHS hospitals: a mixed-methods study. Healthcare services and delivery research 1 (13).
10. Mouridsen S, Bronnum-Hansen H, Rich B, et al (2008) Mortality and causes of death in autism spectrum disorders. An update. Autism 12 (4): 403–414.
11. Vohra R, Madhavan S, Sambamoorthi U, et al (2014) Access to services, quality of care and family impact for children with autism, other developmental disabilities and other mental health conditions. Autism 18 (7): 815–826.
12. Woodhouse M, Griffiths C, Gedling A (2000) The prevalence of ocular defects and the provision of eye-care in adults with learning disabilities living in the community. Ophthal Physiol Opt 20 (2): 79–89.
13. Milne E, Swettenham J, Campbell R (2005) Motion perception and Autistic Spectrum Disorder: A review. Cur Psych Cog 23 (1–2): 3–33.
14. Scharre JE, Creeden MP (1992) Assessment of visual function in autistic children. Optom Vis Sci 69: 433–439.
15. Ludlow A, Wilkins A, Heaton P (2008) Colored Overlays Enhance Visual Perceptual Performance in Children with Autism Spectrum Disorders. Research in Autism Spectrum Disorders 2: 498–515.
16. Simmons D, Robertson A, McKay L, et al (2009) Vision in autism spectrum disorders. Vision Res 49 (22): 2705–2739.
17. Witkin HA and Goodenough DR (1981) Cognitive styles essence and origins: field dependence and field independence. Psychological Issues 51: 1–141.
18. Turner S, Kill S, Emerson E (2013) Making reasonable adjustment to eye care for people with learning disabilities. Department of Health [Accessed 18/01/2019].
19. RNIB (2017) The state of the nation eye health 2017: a year in review.
20. Doyle L, McCullough S, Saunders K (2016) Refractive error and academic achievement. Invest Ophthal Vis Sci 57 (12): 3984.
21. Act of Parliament (1995) The Disability Discrimination Act.
22. Act of Parliament (2009) Autism Act.
23. Act of Parliament (2010) The Equality Act.
24. Act of Parliament (1998) The Human Rights Act.
25. Department of Health (2009) Valuing People Now.
26. Department of Health (2013) The NHS constitution for England.
27. Department of Health (2010) Implementing Fulfilling and Rewarding Lives.
28. Statutory guidance for local authorities and NHS organisations to support implementation of the autism strategy [Accessed 01/02/2019].
29. GOC Standard for optometrist and dispensing opticians [Accessed 01/02/2019].
30. NHS England (2016) Accessible Information Standard.
31. SeeAbility (2010) Telling the optometrist about me [Accessed 18/01/2019].
32. The National Autistic Society (2018) Eye care: preparing for an appointment [Accessed 18/01/2019].
33. SeeAbility (2012) Functional visual assessment for people with learning disabilities [Accessed 18/01/2019].

Текст: Луиза Гоу (Louise Gow), оптометрист, ведущий специалист Королевского национального института слепых, преподаватель Лондонского городского университета (Лондон, Великобритания)

Copyright © РА «Веко»

Печатная версия статьи опубликована в журнале «Современная оптометрия»  [2020. № 7 (136)].

По вопросам приобретения журналов и оформления подписки обращайтесь в отдел продаж РА «Веко»:

• Тел.: (812) 603-40-02.
• E-mail: magazine@veko.ru
• www.veko.ru

Наши страницы в соцсетях:

• vk.com/vekomagazine
• fb.com/vekomagazine