Резкое ухудшение зрения и сохранение трудоспособности

Введение

В 2010 году в Шотландии более 600 человек трудоспособного возраста были поставлены на учет с диагнозом «серьезное нарушение зрения» (СНЗ) или «нарушение зрения» (НЗ) (оба эти термина соответствуют сильному снижению остроты зрения, их можно объединить термином «слабовидение». – Примеч. пер.) [1]. В течение многих лет основной причиной СНЗ у людей трудоспособного возраста была диабетическая ретинопатия (ДРП) / макулопатия, но в настоящее время она отошла на второй план, отдав пальму первенства наследственным заболеваниям сетчатки (в Англии и Уэльсе, по данным 2010 года) [2]. Тем не менее Королевский национальный институт слепых (Royal National Institute for Blind People, RNIB) по-прежнему отмечает, что ДРП/макулопатия остается основной причиной «предотвращаемой потери зрения» среди лиц трудоспособного возраста в Великобритании [3]. 

Сильное серьезное ухудшение зрения тут же сказывается на способности работать. В 2015 году лишь каждый четвертый зарегистрированный слабовидящий (с диагнозом НЗ или СНЗ) трудоспособного возраста имел работу, тогда как в общей популяции – трое из четырех людей [4]. Лица с НЗ и СНЗ трудоспособного возраста существенно чаще получают социальную помощь в оплате недвижимости и налоговые льготы [5], в то же время у них в два раза больше вероятность жить в семье с общим доходом менее 300 ф. ст. в неделю. 

Почему люди со слабовидением так редко представлены среди работающего слоя населения? Сообщалось, что 27% безработных, зарегистрированных на бирже труда, ушли с работы из-за случившегося сильного ухудшения зрения. Тем не менее многие их них остались бы на своем месте, получи они нужную поддержку [6]. Направление на реабилитацию при потере зрения повышает уверенность в своих силах, дает чувство независимости и помогает в приобретении новых рабочих навыков [7]. 

В этой статье мы рассмотрим несколько реальных сценариев, чтобы проиллюстрировать, как ухудшение зрения может повлиять на способность работать и какие положительные шаги могут быть сделаны для поддержки лиц трудоспособного возраста. 

Первый случай: диабетическая ретинопатия

Первый рассматриваемый нами случай – это пример влияния внезапной потери зрения на жизнь человека трудоспособного возраста как следствие ДРП. В табл. 1 приведены данные обследования пациента. 

Внезапное сильное ухудшение зрения может означать, что либо нужно каким-то образом адаптировать к этому состоянию служебные обязанности, либо признать, что их невозможно исполнять. Вынужденная безработица ведет к депрессии, беспокойству [8], страху [9], и это то, что переживает пациент в нашем случае. 

Человек является фрилансером, и состояние его зрения привело к тому, что пришлось взять отпуск за свой счет. Специалисту по слабовидению необходимо понимать, что человек переживает эмоциональный стресс из-за потери работы. 

Хотя какую-то часть зрительных функций можно улучшить с помощью оптической коррекции зрения, многие аспекты возникшей проблемы требуют участия различных сторон. Обсудим некоторые из них. 

В рассматриваемом нами случае неотъемлемой частью работы было управление автомобилем, а также способность видеть мелкие детали объектов. Поскольку оба этих умения невозможны при сильном ухудшении зрения, пациенту пришлось попрощаться с привычным доходом. Поскольку у многих людей в Великобритании отложено совсем немного денег на черный день [10], такой сценарий может привести к беде. Так как к концу месяца деньги иссякнут, человек обеспокоен тем, что не сможет заплатить за аренду жилья. 

Какая финансовая помощь возможна в таком случае? Может ли человек получить ее от работодателя?

Таблица 1. Данные обследования пациента в первом случае 

Острота зрения вдаль по шкале logMAR	OD: улучшение до 0,80 с коррекцией; OS:  улучшение до 0,50 с коррекцией; ОU: 0,80
Чтение текста (без коррекции, с коррекцией улучшения нет)	OD: шрифт № 20; OS: шрифт № 12; ОU: шрифт № 12

Зрение вдаль и управление транспортным средством. Пациенту была назначена интравитреальная терапия макулопатии. После ее завершения и улучшения состояния потребуется повторно провести рефрактометрию с тем, чтобы понять, может ли пациент снова управлять автомобилем. Пока же ему дано указание не садиться за руль, поскольку его зрение нестабильно и ниже критериев, разрешающих вождение. 

Зрение вблизи. Назначать увеличительные стекла для работы этому пациенту бесполезно по ряду причин. Как показывает опыт автора, такие пациенты часто отказываются от использования этих стекол, поскольку боятся, что их будут считать слепыми. К сожалению, слабовидение по-прежнему окружено социальной стигматизацией, решить эту проблему можно только через повышение осведомленности общей популяции и коллег по работе о том, что это за состояние [11]. Было решено выписать увеличительные стекла для использования дома, с возможной адаптацией их применения на работе в будущем. В нашем случае было назначено увеличительное стекло в виде полусферы (купола) для беглого чтения [12]. Для того чтобы человек мог прочесть мелкий шрифт или низкоконтрастный текст, можно использовать ручное увеличительное стекло со светодиодом, которое дает увеличение 3,5×. Пациентам, имеющим доступ к смартфону, можно порекомендовать изучить вспомогательные технологии. 

Работа. Закон о равенстве 2010 года обеспечивает защиту работникам с инвалидностью [13], поэтому важно понимать алгоритмы поведения при оказании помощи пациенту. В нашем случае мы направили пациента в соответствующие социальные службы в день обращения, были обсуждены варианты поддержки человека на работе. В Великобритании работают специально обученные сотрудники глазных клиник – так называемые офицеры связи с глазной клиникой (eye clinic liaison officer, ECLO). В нашем случае обращение к такому офицеру позволило быстро организовать получение долговременной финансовой поддержки, также пациенту были выданы тактильные наклейки для обозначения выключателей, кнопочных циферблатов и т. п.

Контроль при диабете. Для профилактики дальнейшего ухудшения зрения необходим постоянный гликемический контроль. Важно решить эту проблему, с тем чтобы пациент мог вовремя принимать препараты. Например, можно приобрести аудиоглюкометр или глюкометр с большим экраном. 

Этот случай показывает, что возможны положительные меры поддержки пациента, оказавшегося в трудной финансовой ситуации. Но нужно быть реалистом и не думать, что позитивные изменения произойдут в одночасье, понимать, что для достижения реалистичных целей и ожиданий требуется определенное время. Необходимо также принимать во внимание эмоциональную составляющую проблемы и предложить человеку средства помощи слабовидящим на том этапе, когда он будет готов их использовать. 

Второй случай: церебральный паралич

Во втором случае перед нами пациент, который научился справляться с взлетами и падениями, приходящимися на его трудовую занятость, и который сделал ряд положительных изменений для улучшения ситуации с работой. Человек в трудоспособном возрасте обратился в глазную клинику с церебральным параличом и левой гемиплегией в анамнезе. В табл. 2 показаны данные его обследования. 

Таблица 2. Данные обследования пациента во втором случае

Острота зрения вдаль по шкале logMAR (нет значительной рефракционной ошибки)	OD: видит движение ладони в поле зрения; OS: 1,10
Чтение текста (без коррекции, коррекция не дает улучшений)	OD: шрифт № 20; OS: шрифт № 12
Движение глаз и статус бинокулярного зрения	Сильная постоянная левая экзотропия; нистагм с нулевой точкой при сильном отклонении взора влево
Зарегистрирован	Как пациент с серьезным нарушением зрения

Пациент работал в фирме, где ощущал неприязнь к себе по причине своей неполноценности на протяжении многих лет, хотя он и мог с помощью телескопических очков выполнять служебные обязанности. Отчеты показывают, что из-за негативного отношения со стороны коллег по работе люди часто принимают решение уволиться [14]. Хотя Закон о равенстве 2010 года и создает предпосылки для защиты на рабочем месте месте трудоспособных лиц с НЗ и СНЗ, реальность такова, что некоторым людям по таким людям по-прежнему сложно его сохранить. Уровень безработицы среди молодых людей с церебральным параличом и средним уровнем интеллекта выше, чем в обычной популяции, а 28% людей с этим заболеванием сталкивались с проблемами с трудоустройством или сохранением рабочего места [15]. Несмотря на эти трудности, наш пациент решил получить дополнительное образование, с тем чтобы иметь возможность устроиться на более перспективную должность. Благодаря такому позитивному настрою он за последние несколько лет смог сменить фирму и сферу деятельности и теперь работает там, где его ценят и любят.

На протяжении последних лет он пользуется левосторонним монокулярным телескопом с четырехкратным оптическим увеличением и очень им доволен. Этот прибор предоставляет ему нужное увеличение, а также удобную рабочую дистанцию без необходимости использовать лупу; это идеально при его гемиплегии. Все это указывает на то, что адаптация к телескопическому устройству для дали пройдет успешно, если человек понимает его плюсы и ограничения, как и произошло в нашем случае [16]. Хотя этот человек и пытался использовать другие средства помощи слабовидящим, телескоп остается наиболее удобным. На правый глаз мы подобрали ему тоже телескоп – с возможностью фокусировки, с оптической схемой Кеплера, он также монтируется на оправе и дает возможность менять увеличение с 4,2 до 5× для дали и близи соответственно (см. рисунок). 

Этот случай показывает, что пациент с церебральным параличом, который столкнулся с неприязнью коллег на работе, может преодолеть негативную ситуацию благодаря личным качествам и инициативе, а также поддержке специалистов по слабовидению. 

Третий случай: заболевание макулы

В этом случае человек трудоспособного возраста на протяжении многих лет адаптировался к ухудшающемуся зрению. Первоначально оно стало плохим на одном глазу, однако вскоре ухудшение произошло и на втором. В результате возникли трудности на работе, поскольку пациентке требовалось хорошо видеть мелкие детали, в частности буквы рукописного текста. Тем не менее женщина решила не причислять себя к инвалидам по зрению. Такое отрицание ситуации встречается довольно часто как первая реакция на сильное ухудшение зрительных функций [17], на этом этапе пациенты отказываются от использования увеличительных стекол. Способ сообщения диагноза влияет на реакцию пациента [18], поэтому необходимо подробно объяснить человеку, что у него за нарушение зрения, и ответить на возникшие у него вопросы. Положительное впечатление от первой консультации ведет к лучшему принятию ситуации, что крайне важно для оказания помощи таким людям. В нашем случае первоначально оказалось достаточным назначить женщине очки с большой аддидацией, это компенсировало снижение остроты зрения. Однако потом, поскольку зрение продолжало ухудшаться, потребовалось другое решение. 

На этом этапе пациентка находилась на стадии перехода от восприятия себя как зрячей к пониманию, что она инвалид по зрению; это тот период, когда человек уже готов положительно отнестись к предложению стратегий помощи и назначению таких средств, как увеличительные стекла [19]. Он начинает понимать, что специальные средства и адаптация стиля жизни позволяют быть независимыми, компетентными и обеспечивают безопасность. Наша пациентка смогла получить помощь по программе «Доступ к работе» (Access to Work), согласно которой государство выделило деньги на оснащение ее рабочего места дополнительным освещением, а также оплачивало дополнительное рабочее время, которое ей теперь требовалось для выполнения профессиональных обязанностей. Ей был выдан электронный карманный увеличитель, позволяющий читать рукописный текст. Для ряда задач увеличительные стекла и телескопы были тем, что нужно. Когда же ее зрение стало еще хуже, ей были предоставлены средства, обеспечивающие большее увеличение, а также компьютеризованная система для слабовидящих (CCTV). Помимо этого, на ее рабочем месте были установлены гаджеты, распознающие голос и звуки. Когда же эта женщина уже больше не могла работать с рукописями, руководство перевело ее на другую должность, где она могла выполнять задания, несмотря на ухудшение зрения. Чтобы быть способной самостоятельно добираться до работы, она обратилась за помощью в RNIB, где ей предоставили возможность обучиться мобильности и использованию навигационных средств помощи слабовидящим. 

Как видно из этого случая, динамично ухудшающееся зрение постоянно меняет потребности пациента, на каждом этапе ему требуется заново адаптироваться к своему состоянию и искать средства помощи. Для оказания требуемой таким людям помощи необходимо установить хорошие отношения с ними и вести непрекращающееся динамическое наблюдение. 

Телескоп схемы Кеплера с возможностью фокусировки

Рисунок предоставлен британской Оптической ассоциацией

Заключение

Рассмотренные случаи показывают, что специалист по слабовидению играет важную роль в поддержке людей, столкнувшихся с трудностями на работе из-за резкого ухудшения зрения. Тем не менее государство могло бы делать больше для преодоления социальной стигматизации слабовидящих пациентов, а также для обучения специалистов и создания ресурсов в целях помощи пациентам на их рабочем месте. 

Список литературы

1. Scottish Government (2010) Registered blind and partially sighted persons, Scotland 2010. Scottish Government https: //www2.gov.scot/Publications/2010/10/26094945/0 [Accessed 21/04/2020].
2. Liew G, Michaelides M, Bunce C. A comparison of the causes of blindness certifications in England and Wales in working age adults (16–64 years), 1999–2000 with 2009–2010. BMJ Open 4 2014; 4e004015.
3. People of Working Age Scotland (2016) RNIB Evidence-based review. https: //www.rnib.org.uk/sites/default/files/Evidence Based Review Working Age Scotland-B.pdf [Accessed 21/04/2020].
4. Hewett R (2015) Investigation of data relating to blind and partially sighted people in the Quarterly Labour Force Survey: October 2011 – September 2014. RNIB. https: //www.birmingham.ac.uk/Documents/college-social-sciences/education/projects/Newfolder/InvestigationofdatarelatingtoblindandpartiallysightedpeopleintheQuarterlyLabourForceSurvey.pdf [Accessed 21/04/2020].
5. Saunders A (2014) The link between sight loss and income. https: //www.rnib.org.uk/knowledge-and-research-hub/research-reports/employment-research/sight-loss-earnings [Accessed 21/04/2020].
6. Douglas G, Pavey S, Clements B et al (2009) Network 1000: Visually impaired people’s access to employment. Visual Impairment Centre for Teaching and Research, School of Education, University of Birmingham for Vision 2020 UK. Available at: https: //www.visionuk.org.uk/network-1000-report-visually-impaired-peoples-access-to-employment/ [Accessed 21/04/2020].
7. https: //www.pocklington-trust.org.uk/vision-rehabilitation-services-what-is-the-evidence [Accessed 15/06/20].
8. Howe GW, Hornberger AP, Weihs K, et al (2012) Higher-order structure in the trajectories of depression and anxiety following sudden involuntary unemployment. J Abnorm Psychol 2012 121 (2): 325–338.
9. Cox DJ, Kiernan BD, Schroeder BD, et al. Psychosocial sequelae of visual loss in diabetes. Diabetes Educ 1998 24 (4): 481–484.
10. Barton C (2020) Saving statistics: How good are Brits at saving for a rainy day? https: //www.finder.com/uk/saving-statistics [Accessed 21/04/2020].
11. Lam N and Leat SJ. Barriers to accessing low-vision care: the patient's perspective. Can J Ophthalmol 48 (6): 458–462.
12. Lovie-Kitchin JE and Whittaker SG (1999) Interaction between acuity reserve and window size for scrolled reading rates in adults with normal and low vision.
    Invest Ophthalmol Vis Sci 40 (4): S34–S34.
13. UK Government. 2013. Equality Act 2010: guidance. Available at: https: //www.gov.uk/guidance/equality-act-2010-guidance [Accessed 21/04/2020].
14. Critten V. Expectations and realisations: the employment story of a young man with cerebral palsy. Disability Society 2016 31 (4): 573–576.
15. Verhoef, JAC, Bramsen I, Miedema HS, et al. 2014. Development of work participation in young adult with cerebral palsy: A longitudinal study.
    J Rehabil Med 2014 46 (7): 648–655.
16. Lowe JB, Rubinstein MP (2000) Distance telescopes: A survey of user success. Optom Vis Sci 77 (5): 260–269.
17. Macnaughton J (2005) Low Vision Assessment. Elsevier Butterworth-Heinemann, Oxford, UK.
18. Hayeems RZ, Geller G, Finkelstein D, et al. How patients experience progressive loss of visual function: a model of adjustment using qualitative methods. Br J Ophthalmol 2005 89: 615–620.

Автор: Цирта Тус (Cirta Tooth), оптометрист (Эдинбург, Шотландия)

Перевод © РА «Веко»

Печатная версия статьи опубликована в журнале «Современная оптометрия»  [2020. № 8 (137)].

По вопросам приобретения журналов и оформления подписки обращайтесь в отдел продаж РА «Веко»:

• Тел.: (812) 603-40-02.
• E-mail: magazine@veko.ru
• www.veko.ru

Наши страницы в соцсетях:

• vk.com/vekomagazine
• fb.com/vekomagazine